A mente sobre os assuntos
Por Mark Morris
De acordo com o Centro de Estudos Neurológicos, alguém nos EUA sofre uma lesão cerebral a cada nove segundos.Você pode fazer as contas.
Todas as lesões cerebrais que não são hereditárias são consideradas lesões cerebrais adquiridas.Um tipo bem conhecido é uma lesão cerebral traumática (TCE), que resulta de um acidente de carro, lesão esportiva, queda ou outro incidente.O outro tipo de lesão cerebral adquirida (ABI) resulta de eventos como acidente vascular cerebral, encefalite, tumor cerebral ou outro problema médico.
Os efeitos de uma lesão cerebral são únicos para cada indivíduo.Os profissionais que trabalham com pacientes aflitos elaboram planos de tratamento individualizados para cada paciente.Todos os envolvidos compartilham um objetivo comum – ajudar o paciente a voltar ao seu nível máximo de função e independência.
A HCN conversou com três grupos profissionais que trabalham com pacientes com lesão cerebral em diferentes fases do processo de recuperação.Aqueles associados a esses grupos compartilharam pensamentos comuns sobre o que fazem e os objetivos subjacentes por trás de seu trabalho.
Uma lesão cerebral é muitas vezes um evento que muda a vida, disseram eles.E aqueles que trabalham com aqueles que sofreram tais lesões se dedicam a ajudar os pacientes a tirar o máximo proveito do que poderia ser considerado sua nova vida.
Exemplos instigantes
Quando uma pessoa sofre uma lesão cerebral, ela recebe seus cuidados iniciais em um hospital de cuidados intensivos, como o Baystate Medical Center ou o Mercy Medical Center.O próximo passo é uma estadia em um centro de reabilitação como o Encompass Health Rehabilitation Hospital of Western Massachusetts em Ludlow, onde o paciente típico pode passar de sete a 21 dias, dependendo da gravidade da lesão cerebral.
Como nossos cérebros afetam todas as nossas funções físicas e mentais, pesquisas baseadas em evidências mostraram que uma abordagem multidisciplinar ao tratamento resulta nos melhores resultados.De acordo com Julie Bugeau, terapeuta ocupacional da Encompass, sua abordagem de atendimento envolve garantir que a equipe médica, juntamente com o terapeuta ocupacional, o fisioterapeuta e o fonoaudiólogo, trabalhem juntos como uma equipe.
“As lesões cerebrais são complexas, por isso precisamos de todas essas disciplinas para garantir que as necessidades do paciente sejam atendidas”, disse ela à HCN.
Quando os pacientes com lesão cerebral chegam ao Encompass, cada um tem um nível diferente de gravidade, então os primeiros dias geralmente são gastos no desenvolvimento de um plano de recuperação e preparação do paciente para o que eles encontrarão na terapia.
“No começo, passamos muito tempo educando os pacientes e suas famílias sobre o que esperar com lesões cerebrais e como o cérebro se cura”, disse Stefanie Cust, fisioterapeuta da Encompass.“Gostaríamos de levá-los a pé imediatamente, mas nem todos estão prontos para isso, então podemos levar alguns dias para entender onde eles estão e o que podem fazer.”
Gerenciar as expectativas para o paciente e sua família é uma parte importante do processo terapêutico, porque cada um progride de maneira diferente e em seu próprio ritmo.Bugeau disse que os pacientes geralmente têm uma mudança de personalidade e ficam facilmente agitados ou inadequados na maneira como falam ou interagem com os outros.
“Não queremos que as famílias fiquem com raiva de seus entes queridos porque estão agindo de uma certa maneira”, disse Bugeau.“É por isso que a comunicação constante com a família e todos da equipe é fundamental para gerenciar suas expectativas.”
Um passeio pelas instalações da Encompass revela o que parece ser um grande ginásio com pessoas se exercitando em várias máquinas.Enquanto as máquinas de fitness padrão fazem parte da mistura, há também uma variedade de equipamentos especializados projetados para ajudar as pessoas a recuperar o movimento em áreas de seus corpos que foram afetadas por lesão cerebral.
Às vezes, o equipamento é tão simples quanto barras paralelas para auxiliar na caminhada ou um conjunto de escadas.Outras vezes, são usados equipamentos de alta tecnologia, como telas de toque interativas, para ajudar o paciente a recuperar a coordenação, o tempo de reação e as habilidades cognitivas.
Cust e Bugeau demonstraram um Bioness H200, um dispositivo que se encaixa no antebraço e é usado para simular o movimento normal do punho e dos dedos para reabilitação neuromuscular.Usando um tablet, um terapeuta controla o H200 para ajudar o paciente a abrir e fechar a mão.Também é usado para ajudar a construir os músculos do punho e da mão através de movimentos repetidos.
O objetivo dos terapeutas do Encompass é que os pacientes voltem para casa.Antes de os pacientes receberem alta, eles saem com um plano de recuperação para ajudar o paciente no futuro.Um gerente de caso se envolve para preparar a família e preparar a casa antes da alta.Em muitos casos, o paciente precisará de tratamento ambulatorial, seja em uma instituição ou em casa.O Encompass coloca pacientes e familiares em contato com recursos da comunidade para continuar avançando em direção às metas de recuperação.
Encontrando um novo caminho
Ainda na década de 2010, pacientes com lesões cerebrais em Massachusetts que exigiam cuidados além do que poderiam obter em casa eram obrigados a viver em asilos.Uma ação coletiva resultou na criação de duas isenções, uma para a ABI e outra conhecida como isenção do Moving Forward Plan (MFP).Ambas as isenções possibilitam que outras organizações da comunidade forneçam tratamento de longo prazo para pessoas que sofrem de lesões cerebrais.
A Mental Health Association (MHA) criou a New Way Services Division para oferecer tratamento específico para pessoas com ABI.A agência possui nove casas localizadas em comunidades e em torno de Springfield.Cada residência parece uma casa de família típica e acomoda até quatro adultos.
“Essas residências são a casa da pessoa pelo tempo que ela precisar”, disse Sara Kyser, vice-presidente da Divisão de Serviços New Way da MHA.“Enquanto algumas pessoas provavelmente passarão o resto de seus dias lá, também temos muitas pessoas que gradualmente precisam de menos serviços e podem retornar às suas famílias.”
Cada pessoa tem um plano de tratamento individualizado, a maioria dos quais inclui visitas regulares de terapeutas ocupacionais, físicos e fonoaudiólogos.Os enfermeiros também visitam cada casa para ajudar em coisas como reaprender a tomar medicamentos e outras tarefas.Uma das casas foi projetada para ser uma etapa de transição onde, em vez de receber apoio altamente intensivo, a pessoa fica mais sozinha, mas ainda tem uma rede de segurança.
“O objetivo é trazer as pessoas de volta para onde estavam ou para um ambiente menos restrito”, disse Kyser.“Quando possível, eles podem retornar para suas famílias e ainda acessar os apoios de extensão.”
Um desses suportes é o Centro de Recursos (TRC) executado pela MHA.Servindo como um serviço diurno, Kyser explicou que é aqui que as pessoas podem trabalhar em uma série de atividades interessantes para ajudar na reabilitação física e mental de maneiras que não parecem terapia.
“Em vez de apertar uma bola de tênis, eles estão fazendo projetos de arte, engajados na escrita e uma de nossas atividades mais populares trabalhando em projetos de madeira”, disse Kyser.
Embora essas atividades forneçam fisioterapia, elas também ajudam as pessoas a trabalhar em suas habilidades sociais.Kyser disse que o controle de impulsos é frequentemente afetado por uma lesão cerebral, então aprender a interagir com o mundo novamente requer alguma prática.
Quando HCN visitou, os funcionários da TRC estavam preparando kits de jardinagem a tempo da época de plantio.
“A ideia é que essas pessoas aprendam e realmente plantem seus próprios jardins em suas próprias casas”, disse Kyser.“Eles então colherão e incorporarão as frutas e vegetais frescos em seu programa de nutrição para completar o ciclo completo”.
Esforçando-se para melhorar
ServiceNet também é um provedor de cuidados de reabilitação de longo prazo.Por meio de seu Centro de Enriquecimento em Chicopee, a ServiceNet administra a Clínica Strive para ajudar aqueles que sofrem de lesões cerebrais a continuar progredindo em sua recuperação.
De acordo com Ellen Werner, diretora de operações do Centro de Enriquecimento e da Clínica Strive da ServiceNet, a motivação para o Strive tornou-se aparente depois de saber sobre pessoas que estavam sentadas em casa com lesões cerebrais que precisavam de terapia.
“Pessoas com lesões cerebrais precisam de alguém para encorajá-las a se levantar e se mover, caso contrário, elas simplesmente ficarão sentadas e não farão nada”, disse Werner.
Parte do processo de recuperação também envolve persuadir as pessoas a tentar coisas quando elas acham que não precisam participar.Alyssa Bustamante, terapeuta ocupacional da Strive, disse que ela e seus colegas tentam fazer com que os pacientes entendam que a recuperação acontece quando todas as terapias trabalham juntas.Deixados por conta própria, os pacientes tenderão a participar apenas de suas atividades favoritas.
“Todo mundo adora fisioterapia, então todos querem isso”, disse Bustamante, acrescentando que uma paciente sentiu que não precisava de terapia da fala porque só queria poder se vestir.“Essa pessoa teve problemas para sequenciar os passos para se vestir, o que é baseado cognitivamente, e a fonoaudiologia ajuda nisso”.
Manter-se ativo é essencial para evitar que pacientes com lesão cerebral atinjam um platô e retrocedam em sua recuperação.No início da pandemia, muitos pacientes com lesão cerebral perderam sessões de terapia.Quando puderam voltar, Warner disse que muitos chegaram descondicionados e não puderam fazer tanto quanto antes.
“Eles ainda tinham a base da terapia, mas perderam a resistência”, disse Werner.
A Strive Clinic adotou o lema “Never say Never” para incentivar os pacientes a sempre estabelecerem novos objetivos na reabilitação.Como exemplo desse espírito, Werner e Bustamante discutiram o caso de um cavalheiro chamado Bill (nome fictício).
Bill sofreu um derrame há mais de 10 anos e teve uma amputação abaixo do joelho.Embora ele tivesse uma prótese para a perna, ele não estava interessado em deixar sua cadeira de rodas.Matriculado no programa diurno do Centro de Enriquecimento, Bill se sentava no corredor do lado de fora do escritório de Werner.Quando ela tentava se envolver e perguntava: 'O que você gostaria de fazer hoje?'A resposta de Bill foi: 'Cale a boca e me deixe em paz.'
Bustamante e Lexi Stockwell, fisioterapeuta da Strive, também começaram a conversar com Bill e gradualmente o convenceram de que ele era capaz de mais do que apenas sentar em sua cadeira de rodas.
“No início, com a ajuda de outros, Bill poderia dar cerca de cinco ou seis passos nas barras paralelas”, disse Stockwell.“Agora ele pode sair da cadeira de rodas, pegar o andador sozinho e andar 15 metros.Isso é um grande progresso em um ano.”
Bustamante disse que Bill também desenvolveu melhores estratégias de enfrentamento e fala em termos mais positivos.“Ele está encontrando a alegria em si mesmo e a espalhando.”
Werner acrescentou: “Bill agora se refere a si mesmo como o prefeito do Centro de Enriquecimento e se tornou um defensor do nosso programa”.
A história de Bill é um exemplo de como nunca é tarde demais para progredir com uma lesão cerebral.
“Todo mundo precisa se manter ocupado, especialmente pessoas com lesões cerebrais”, disse Werner.“Só porque alguém diz que não quer ajuda, continuamos pedindo para ver como podemos fazê-los se mover e envolvê-los.”
Kyser falou com uma percepção equivocada que afirma que os primeiros 90 dias após o diagnóstico de uma lesão cerebral são a oportunidade real de progredir em um paciente, mas depois de seis meses essa oportunidade se foi.
"Isso é bobagem", disse Kyser, observando que, no passado, os serviços não existiam depois de seis meses, portanto, sem compromisso, não era surpresa que a pessoa estivesse atingindo um platô.
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